Vivre avec la mucoviscidose : Le portrait de Samuel, 12 ans

15 août 2023 0 Par France 3 Provence-Alpes-Côte d'Azur

La mucoviscidose est une maladie génétique qui affecte principalement les voies respiratoires et le système digestif. Elle provoque notamment une production excessive de mucus visqueux, ce qui entraîne des problèmes respiratoires et digestifs.

Samuel, âgé de 12 ans, est atteint de mucoviscidose et doit faire face à ce défi quotidien, tout comme ses parents. Sa vie est ponctuée de rendez-vous médicaux, d’examens et de traitements.

Les examens médicaux sont nombreux et réguliers. Samuel passe une batterie de tests tous les trois mois, qui permettent de mesurer sa capacité respiratoire, son niveau sanguin et la quantité de germes dans son mucus. Ces examens sont indispensables pour suivre l’évolution de la maladie et adapter les traitements.

Malgré l’habitude et l’amélioration de son état de santé, Samuel ressent toujours une certaine appréhension avant chaque rendez-vous médical. Il sait que les résultats peuvent révéler une mauvaise nouvelle et il en a conscience.

Pour lui et sa famille, chaque consultation médicale demande une organisation importante. Cela implique souvent d’accompagner Samuel à l’hôpital, ce qui peut être compliqué à gérer au quotidien. Malgré tout, ils font preuve de résilience et se soutiennent mutuellement.

Le traitement de la mucoviscidose est exigeant et complexe. Samuel doit ingérer une vingtaine de gélules chaque jour, réaliser plusieurs injections et suivre un régime alimentaire riche en graisses et en sel. Ces traitements visent à limiter les symptômes de la maladie et à en contenir l’évolution.

Selon l’association « Vaincre la Mucoviscidose », la mucoviscidose touche environ 350 personnes dans la région provençale, en région PACA. C’est une maladie rare qui nécessite une prise en charge médicale spécifique et un suivi régulier.

Malgré les contraintes et les efforts nécessaires au quotidien, Samuel et sa famille font preuve de résilience et d’optimisme. Ils savent que la maladie est présente, mais ils font tout leur possible pour lui faire face et vivre chaque jour le plus normalement possible.

La mucoviscidose est une maladie qui nécessite une prise en charge médicale rigoureuse et une organisation importante dans la vie quotidienne. Pour Samuel et sa famille, cela signifie des rendez-vous médicaux réguliers, des examens et des traitements contraignants. Cependant, ils font preuve de courage et de résilience face à cette maladie, en gardant toujours à l’esprit l’espoir d’une amélioration de l’état de santé de Samuel.

Source : France 3 Provence-Alpes-Côte d’Azur | Date : 2023-06-26 11:42:46 | Durée : 00:02:18