« Il souffre mais ça ne le stoppe pas, il sourit tout le temps » : Ayden, Azuréen de 4 ans atteint de pathologies rares, a besoin de votre aide

Ayden a 4 ans et demi et mène une vie d’écolier comme bien d’autres, à l’école Saint-Jean du Cannet, où il retrouve ses camarades chaque jour. Mais derrière cette apparente normalité, le petit garçon affronte depuis sa naissance de lourds problèmes de santé, avec des douleurs et des complications qui bouleversent aussi le quotidien de ses parents, Léa et Raphaël.

Dès les premières heures après l’accouchement, plusieurs symptômes apparaissent, dont des vomissements fécaloïdes et un refus de s’alimenter. Hospitalisé en néonatologie, Ayden est alors pris en charge pour une occlusion intestinale. Il passe huit heures au bloc opératoire dès son premier jour de vie, puis vit pendant dix mois avec une iléostomie avant une nouvelle intervention. Le diagnostic tombe ensuite : une maladie de Hirschprung totale, présentée comme la forme la plus rare et la plus étendue de cette malformation du tube digestif.

À cela se sont ajoutées d’autres pathologies, dont une œsophagite à éosinophiles et des polyallergies alimentaires. Un syndrome d’activation mastocytaire perturbe aussi son état de santé. En l’absence de traitement adapté à ce jour, les échanges se poursuivent entre l’hôpital Lenval de Nice, centre référent d’Ayden, et les hôpitaux Necker à Paris et la Timone à Marseille. Entre l’école, les soins et une alimentation très encadrée, la famille doit s’organiser en permanence pour faire face aux variations rapides de l’état du garçon.

Ce rythme impose aussi une forte pression financière. Léa a cessé son activité pour se consacrer à son fils, tandis que Raphaël a pris un second emploi. Certaines dépenses, liées à l’alimentation spécifique d’Ayden et au matériel pour les soins rectaux, restent à leur charge. Pour y faire face, le couple a lancé fin septembre une cagnotte en ligne, qui avait déjà réuni 7 508 euros au 16 octobre.

Source : Nice-Matin