Inauguration d’une nouvelle plateforme d’expertise en maladies rares au CHU de Nice
31 juillet 2023
Avec le syndrome néphrotique, une maladie rare qui cause des troubles rénaux, le patient Eric Brancoly a appris à vivre avec depuis l’âge de 7 ans. Il a développé une bonne connaissance de sa maladie et de sa fatigue, en apprenant à écouter son corps. Il souligne que dans notre société, on nous dit souvent qu’on s’écoute trop, mais il est important de bien connaître son corps pour mieux vivre avec une maladie chronique comme la sienne.
Au Centre de référence de Nice, où Eric est suivi, tous les moyens sont mis en place pour le bien-être des patients atteints de maladies rares comme le syndrome néphrotique. Ici, 250 patients sont strictement surveillés et bénéficient de programmes d’éducation thérapeutique afin de mieux comprendre la prise en charge de leur maladie, notamment sur le plan diététique. La compréhension des traitements est également essentielle pour les patients, afin qu’ils ne les oublient pas et qu’ils puissent participer activement à leur propre traitement.
Eric a participé à une exposition de photos mettant en avant sa maladie et l’excellence du Centre Hospitalier universitaire (CHU) dans ce domaine. Le CHU de Nice a récemment mis en place une plateforme d’expertise pour les maladies rares, dans le but d’augmenter la visibilité des centres experts et de faciliter l’orientation directe des patients vers ces centres. Cette initiative vise à réduire les délais de diagnostic, qui sont en moyenne d’un an pour la plupart des patients, mais peuvent atteindre plus de 5 ans pour 25% des patients atteints de maladies rares.
Cependant, malgré l’intérêt des médecins français pour ces maladies rares, l’industrie pharmaceutique ne les soutient pas suffisamment en raison du manque d’intérêt financier. Les retombées financières de la recherche et du développement de traitements pour les maladies rares ne sont pas jugées suffisamment intéressantes par les entreprises pharmaceutiques.
En conclusion, Eric Brancoly, atteint du syndrome néphrotique, a appris à vivre avec sa maladie depuis son plus jeune âge. Il souligne l’importance de bien se connaître et d’écouter son corps pour mieux vivre avec une maladie chronique. Au Centre de référence de Nice, les patients atteints de maladies rares bénéficient de programmes d’éducation thérapeutique pour mieux comprendre leur prise en charge. Le CHU de Nice a également mis en place une plateforme d’expertise pour les maladies rares, visant à réduire les délais de diagnostic. Cependant, l’industrie pharmaceutique ne s’investit pas suffisamment dans la recherche et le développement de traitements pour les maladies rares, en raison du manque d’intérêt financier.
Source : France 3 Provence-Alpes-Côte d’Azur | Date : 2023-06-17 18:57:01 | Durée : 00:01:41
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